Craniosinostosi e Scafocefalia – La storia del piccolo Christian

Per la rubrica “Storie di Mamme”, Eleonora vi racconterà la storia del suo piccolo Christian, affetto da una malformazione al cranio, detta craniosinostosi.

Craniosinostosi e Scafocefalia – La storia del piccolo Christian

Ciao, mi presento, sono Eleonora, una ragazza di 29 anni, mamma di Azzurra di 3 anni e del piccolo Christian di quasi 7 mesi.

Christian è venuto alla luce il 21 aprile 2018. Pesava 4 kg x 52 cm e 39 cc. Sarò sincera, appena lo vidi pensai che fosse un pó bruttino. Aveva la testolina poco uniforme, gli occhietti molto distanti, ma come tutti sanno il parto naturale può dare deformazioni alla testa che si sistemano in qualche giorno/settimana. Ma comunque era il mio dolce bambino e l’ho amato da subito.

Il primo medico che lo visitò, toccando la sua testolina, mi chiese se fossi stata aiutata con la ventosa durante il parto. Al mio no storse il naso, ma non si pronunciò su quale fosse il suo dubbio. Io ignara di tutto mi convinsi che sarebbe andato tutto bene e che presto sarebbe tornato alla normalità. La sua testolina era molto allungata all’indietro e aveva una crestina per tutta la sua lunghezza, con delle piccolissime punte….sembrava un draghetto.

Tornammo a casa felici, ma da lì a poco, ogni carezza, ogni bagnetto, e ogni singolo giorno che passava, facevano si che la mia preoccupazione aumentasse, quella testolina non sembrava voler cambiare.

Craniosinostosi e Scafocefalia – I primi consulti con la pediatra

Decisi di prendere appuntamento con la pediatra per chiederle se fosse tutto normale. Lei mi rispose che da lì a qualche settimana sarebbe tornato normale, che non dovevo preoccuparmi. In cuor mio, però non ero affatto tranquilla e il dubbio mi rimase. Passarono altre settimane e ancora nulla, decisi quindi di tornare dalla pediatra e la sua risposta fu sempre quella, serviva tempo, sarebbe tornata normale.

Andò avanti così per altri 5 lunghi mesi, in cui la sua testa oltre a non sistemarsi, andò via via peggiorando, crescendo solamente nella parte frontale.

Lo battezzai il primo settembre e in quell’occasione decisi di rasare i capelli del piccolo Christian, stava iniziando a perderli ed essendo nato capellone si notava tantissimo. Ennesima visita del mese dalla pediatra, quel giorno mi ero ripromessa di non chiedere nulla riguardante la sua testa. Ero curiosa di capire se fossi io paranoica o se un MEDICO finalmente riuscisse a capire che qualcosa non andava in quella testolina. Pochi secondi dopo la dottoressa come per magia esclamò “signora ma questa testolina?”. Io basita, incredula e anche un pò scioccata dissi “dottoressa sono 5 mesi che chiedo di questa testa”. Lei allora, finalmente, mi disse che andava fatta una visita dal neurochirurgo, e aggiunse “stai tranquilla si usano dei caschetti ortopedici correttivi che sistemano tutto”.

Andai via da lì sconcertata e sempre più convinta che il mio sesto senso di MAMMA non si sbagliava.

Quando rientrai a casa, iniziai a cercare un buon neurochirurgo per prenotare la visita, ma, ahimè, tutti mi davano appuntamento per il 2019 ed io non potevo aspettare così tanto tempo. Ancora una volta, il mio sesto senso mi disse che dovevo velocizzare i tempi.  Così andai su google e iniziai a cercare i caschetti di cui mi aveva parlato la dottoressa, ma tutti affiancavano una patologia chiamata plagiocefalia. Mi misi a guardare tante foto di bambini con quel tipo di malformazione alla testolina, ma nessuna era come quella di Christian. A questo punto decisi di andare in ospedale, e li fortunamente trovai una dottoressa molto gentile, che vedendo Christian mi prese un appuntamento per pochi giorni dopo.

Craniosinostosi e Scafocefalia – La scoperta della malformazione

Aspettai ansiosamente fino al 18 settembre, mi feci accompagnare da mio marito, ci ricevettero subito, ci fecero accomodare in una stanzina piccina. Christian era tranquillo nel suo passeggino, sorrideva, giocava, era tanto sereno.  I minuti sembravano diventare ore, ma finalmente arrivò la dottoressa, una neurochirurga giovane che senza nemmeno visitare il bimbo ci disse “ragazzi ho già visto e si, sono certa che sia da intervento chirurgico“.

Scese immediatamente il gelo,  il silenzio venne interrotto dalla mia risata (isterica) ” no aspetti dottoressa, noi siamo venuti qui per un caschetto. Mi può spiegare?”. Mi sedetti sul lettino, il mio cuore si era completamente bloccato, cercai lo sguardo di mio marito ma era perso nel vuoto, che sembrava non essere lì con noi. La dottoressa proseguì “si mi dispiace, ma il bimbo ha una craniosinostosi di notevole entità, è visibilissima. Vi mando a Roma, perché qui in Sardegna nessuno è in grado di fare un simile intervento. Si tratta di una ricostruzione cranica, vostro figlio, ha già il cranio calcificato (cosa che avviene gradualmente nei primi due anni di età dei bambini), oltre ad un fatto estetico, se non si interviene possono arrivare deficit mentali a causa del poco spazio che il cervello ha per crescere ed espandersi”.

La dottoressa uscì dalla stanza per andare a fare tutti i documenti che servivano per mandarci a Roma. Quando tornó, ci spiegó nel dettaglio come si sarebbe svolto l’intervento.

In quel momento oltre al cuore mi si bloccó anche la testa e il respiro.

Presi i documenti, il passeggino ed uscimmo da lì, mio marito di fianco, ma solo fisicamente. Restammo in silenzio per tutto il viaggio in macchina, le lacrime poi presero il sopravvento, non riuscivo ancora a realizzare cosa ci stesse succedendo.

Mio marito non proferiva parola, sembrava una mummia, non capivo cosa gli fosse preso, perchè non parlava? Perché non mi guardava?

Arrivati a casa, lui inizió subito a fare cose fuori in giardino, fumava una sigaretta dietro l’altra, ma continuava a non parlarmi. Pensai che fosse arrabbiato con me, pensai che forse non avesse capito cosa ci avessero detto, non capivo cosa gli stesse prendendo.

Io nel frattempo non riuscivo a bloccare le lacrime, sembravo una pazza. Iniziai a cercare disperatamente quelle parole, che mai avevo sentito in vita mia, craniosinostosi. Iniziai a leggere, leggere e leggere ancora, cercai immagini e tutte quelle che trovai riportavano esattamente la forma della sua testolina.

Il nome esatto della sua malformazione viene denominata “scafocefalia” nome nato per la forma della testa che ricorda il fondo di uno scafo, la sua è una forma non sindromica.

Comunque, dopo un giorno mio marito finalmente esplose e non riusciva più smettere di piangere.

Non l’ha presa bene e ancora oggi a stento ne parliamo. Tra qualche giorno ci sarà l’intervento e non so ancora cosa ci aspetti, o meglio, non so ancora quale sarà la nostra reazione.  So solo che ignoravo l’esistenza di questa malattia rara e che purtroppo in tanti casi non viene riconosciuta, neanche dai medici.

Ho deciso di raccontare la mia storia perché tengo che questa malattia venga alla luce e sopratutto per dire a tutte le mamme di dare sempre retta al proprio istinto che difficilmente sbaglia.

Qui puoi trovare il racconto dell’operazione del piccolo Christian

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